Chronisches Erschöpfungssyndrom (ME/CFS) – Was es ist und was helfen könnte

Das chronische Erschöpfungssyndrom (auch chronic fatigue syndrome, myalgische Enzephalomyelitis, oder einfach CFS) ist eine neuro-immunologische Erkrankung, die in Deutschland etwa 0,25-1,25 Millionen Menschen betrifft. Die meisten Betroffenen sind Frauen, nur 10 % der Fälle werden diagnostiziert.

Charakteristisch für die Erkrankung ist ein starker Erschöpfungszustand nach bereits geringen Belastungen, die Betroffene teilweise tagelang arbeitsunfähig, müde und erschöpft zurücklassen. Betroffene werden aus ihrem Arbeitsumfeld geworfen und verlieren oftmals jeglichen sozialen Anschluss.

In diesem Beitrag zeige ich dir, was CFS genau ist, wie es entstehen könnte – und was helfen kann.

Über das chronische Erschöpfungssyndrom

Chronic fatigie syndrome, auch myalgische Enzephalomyelitis, ist eine neuro-immunologische Erkrankung, die meist durch einen Infekt und autoimmune Vorgänge ausgelöst wird. Auch eine undichte Darmbarriere (Leaky Gut Syndrome) wird immer häufiger ins Spiel gebracht. Die Erkrankung wird erst seit kurzem als solche anerkannt, obwohl sie bereits seit den 60er Jahren bekannt ist.

Obwohl schätzungsweise 0,3-1,5 % der deutschen Bevölkerung betroffen sind (entspricht 0,25-1,25 Millionen Menschen), ist die Erkrankung vielerorts noch unbekannt. 3 von 4 Betroffenen sind Frauen.

So pendeln Betroffene teilweise jahrelang von Arzt zu Arzt, in der Hoffnung nach einer Diagnose, werden aber meist nicht ernst genommen – oder es werden psychische Faktoren verantwortlich gemacht. Auch eine Einweisung in eine psychiatische Einrichtung ist nicht selten.

Irgendwann finden sich Betroffene dann mit ihrer Lage ab. Schätzungen zufolge erhalten nur 10 % der Betroffenen eine Diagnose. Daher ist CFS auch als „die ignorierte Krankheit“ bekannt.

Die Netflix-Dokumentation „Unrest“ beschreibt sehr gut, was bei Erkrankten passiert: Bereits kleinste Belastungen lösen extreme Müdigkeit aus und es dauert Tage bis Wochen, bis man sich wieder besser fühlt. Der Körper reagiert über und ist in einem dauerhaft gestressten und entzündeten Zustand, der die Symptome auslöst.

An einen normalen Alltag ist nicht zu denken, an Arbeit, Hobbys, Aktivitäten und soziales Leben schon gar nicht. Von Ärzten und Mitmenschen wird man dennoch unter Druck gesetzt, „sich nicht so gehen zu lassen“ und sich mal wieder zu bewegen. Doch das verschlimmert das Ganze nur noch mehr.

Glücklicherweise wird die Krankheit immer besser erforscht und untersucht – teilweise von betroffenen Ärzten. An einigen Standorten in Deutschland wird aktiv geforscht, beraten und therapiert – und es wird langsam mehr. 

Die Symptome des chronischen Erschöpfungssyndroms

In den meisten Fällen treten die Symptome des chronischen Erschöpfungssyndroms nach einem bestimmten Auslöser auf. Meist ist dies ein Infekt, ein Trauma, stressige Phase oder eine Darmerkrankung. Allein in dieser Hinsicht entspricht das CFS einer Autoimmunerkrankung.

Betroffene sind erschöpft und entzündet, es fühlt sich ein wie eine dauerhafte Grippe. In dieser chronischen Müdigkeit fühlt sich alles anstrengend an und bereits Bagatellanstrengungen wie das Ersteigen einer Treppe oder ein Spaziergang lässt Betroffene so erschöpft zurück, dass sie sich tage- und wochenlang ausruhen müssen.

Doch im Gegensatz zu anderen Erkrankungen hilft eine wochenlange Ruhe nicht wirklich, man ist danach nicht frisch und erholt, sondern genauso müde wie vor der Belastung.

Die Kardinalsymptome beim CFS sind daher als die „langanhaltende Zunahme der Beschwerden nach Bagatellanstrengungen“ definiert.

Das Institute of Medicine (IOM) in den USA definierte das CFS nach diesen Hauptkriterien ein:

1. Nicht im Verhältnis zur Anstrengung stehende Zunahme der Erschöpfbarkeit
2. Lange Erholzeiten (man büßt dafür, zu viel zu machen)
3. Nicht erholsamer Schlaf

Leitende Forscher formulieren es auch etwas drastischer: „Die Patienten vegetieren vor sich hin – sie sterben nicht, aber leben auch nicht wirklich.“ Aus diesem Grund ist es so wichtig, über diese Erkrankung aufzuklären und Therapien zu etablieren.

Neben diesen Leitsymptomen sind weitere Symptome bekannt, die direkt oder indirekt mit der dauerhaften Müdigkeit und Erschöpfung zusammenhängen:

• „Dauergrippegefühl“
• kognitive Störungen
• erhöhtes Reizempfinden
• autonomisches Dysempfinden
• Infektanfälligkeit
• Undefinierbare Schmerzen
• Nicht erholsamer Schlaf
• Geschwollene Lymphknoten
• Migräne
• Herzprobleme
• Blasenschwäche
• Schwitzen
• Schwindel
• Starke Pulserhöhung nach Lagewechsel
• Magen-Darm-Beschwerden

Man weiß heute, dass es keine psychische Erkrankung ist, sondern eine neuro-immunologische. Psychische Erkrankungen können die Folge von CFS sein, aber selten die Ursache. Denn wer durch die Erkrankung aus dem Leben geworfen wird, erfährt auch seelisches Leid.

 

Risikofaktoren beim chronischen Erschöpfungssyndrom (CFS)

Bevor wir auf die Auslöser der Erkrankung eingehen, ein paar Worte zu den Risikofaktoren. Diese erhöhen das Risiko, betroffen zu sein:

• Autoimmunität (systemische Erkrankungen)
• Familiäre Häufung
• Infektanfälligkeit

Wenn bereits eine Autoimmunerkrankung (also ein bereits dysreguliertes Immunsystem) vorliegt, steigt das Risiko, an CFS zu erkranken. Hashimoto Thyreoiditis (Autoimmunerkrankung der Schilddrüse) sowie systemische Autoimmunerkrankungen wie rheumatoide Arthritis, Sjögren Syndrome und Lupus Erythematodes liegen am häufigsten vor.

Ist bereits ein oder mehrere Familienmitglieder von CFS betroffen, steigt das Risiko für einen selbst auch. Genetische Faktoren, aber auch das direkte Umfeld, Gewohnheiten, Psyche und Giftstoffbelastungen hängen damit zusammen.

Das Immunsystem hat einen maßgeblichen Anteil am chronischen Erschöpfungssyndrom. Neben Autoimmunerkrankungen kann eine erhöhte Infektanfälligkeit vorliegen – die andere Seite, ein zu schwaches Immunsystem, das Infekte begünstigt.

Ursachen – Was passiert beim CFS?

Es wurde bereits mehrfach erwähnt, dass CFS eine neuro-immunologische Erkrankung ist. Das bedeutet, dass Nervensystem und Immunsystem betroffen sind und sich die Krankheit hier abspielt. Auch der Stoffwechsel ist eingeschränkt.

Man kann CFS nicht auf eine einzige Ursache zurückführen, es sind meist mehrere Faktoren, die es begünstigen und zum Krankheitsbild führen können.

Die Wissenschaft drückt es momentan so aus: Es kommt zu einer dauerhaften Aktivierung des Sympathikus‘ durch Infekte, Stoffwechselprobleme, Entzündungen und Autoimmunreaktionen. Durch die dauerhafte Erregung, Stress- und Entzündungsreize erschöpft der Körper und bleibt dauerhaft geschwächt zurück. 

Autonomes Nervensystem

Das autonome Nervensystem ist der Teil, auf den wir willentlich keinen Einfluss haben. Es sind die Prozesse, die automatisch ablaufen.

Bei CFS ist der Sympathikus durch genannte Prozesse dauerhaft aktiviert, was einem chronischen Stress- und Entzündungsreiz entspricht. Eine dauerhafte Erregung führt irgendwann zur vollständigen Erschöpfung des Nervensytems.

Infekte

In über 80 % der Fälle liegen Infekte vor, beim Ausbruch und beim weiteren Verlauf der Erkrankung. Sehr häufig sind es wiederkehrende Ausbrüche des Epstein-Barr-Virus, doch auch Noroviren, Denguefieber, eine klassische Grippe oder ein bakterieller Infekt wie Borreliose wurden bereits beobachtet.

Die Krankheitserreger nisten sich im Körper ein und belasten ihn. Der Körper ist dauerhaft Infekt-krank, das Immunsystem dauerhaft aktiviert oder irgendwann auch erschöpft. Durch die Entzündungsprozesse verstärkt sich der Druck auf das Nervensystem. 

Autoimmunität

Bei vielen Betroffenen werden Autoantikörper detektiert. Das sind Abwehrproteine, die das Immunsystem eigentlich zur Abwehr von Krankheitserregern bildet. Autoantikörper jedoch richten sich gegen den eigenen Körper.

Bei CFS werden Autoimmunreaktionen gegen Rezeptoren des Nervensystems beobachtet (adrenerge Rezeptoren und Acetylcholin-Rezeptoren), die die dauerhafte Aktivierung des erregenden Nervensystems (Sympathikus) auslösen. Der Körper ist in einem dauerhaft erregten Zustand und kann sich nicht mehr erholen.

Die Infekte verstärken diesen Prozess und könnten eine Ursache für die Autoimmunität sein.

Gleichzeitig können Autoimmunerkrankungen mit CFS einhergehen. Neben Hashimoto sind systemische Autoimmunerkrankungen am häufigsten.

Leaky Gut Syndrome

Beim Leaky Gut Syndrome ist die Darmwand durchlässig und Krankheitserreger sowie unverdaute Proteine und Toxine gelangen in den Blutkreislauf. Dies begünstigt und verschlimmert Infekte, Autoimmunreaktionen, Entgiftungsstörungen, Stress und Entzündungen.

Bei vielen CFS-Betroffenen kann ein Leaky Gut festgestellt und als eine der Ursachen ausgemacht werden.

Diagnose – Wie kann das chronische Erschöpfungssyndrom festgestellt werden?

Aktuell werden Schätzungen zufolge nur 10 % der CFS-Fälle diagnostiziert. Flächendeckende Aufklärungskampagnen sind nötig, damit Therapeuten und Betroffene von der Erkrankung erfahren – und darauf reagieren können.

CFS ist eine klassische Ausschlussdiagnose – können die Symptome nicht auf eine bestimmte Erkrankung zurückgeführt werden, wird das chronische Fatigue-Syndrom diagnostiziert.

Anerkannte und allgemeingültige Marker zur Diagnose gibt es noch nicht. Sicher ist, dass trotz Erschöpfung und Entzündungsgeschehen der CRP-Wert nicht erhöht ist.

Es gibt verschiedene Schweregrade, die von leicht (bis zu 50 % Einschränkung im Alltag) bis zu sehr schwer (vollständig bettlägerig) reichen.

Für eine Diagnose werden mehrere Ansatzpunkte herangezogen:

• Anamnese
• Infektdiagnostik
• Immunologie
• Autoantikörper
• Darmdiagnostik
• Neurologische Diagnostik
• Stoffwechsel 

Anamnese

Eine ausführliche Patientenbefragung, um CFS in Erwägung zu ziehen, dauert 60-90 Minuten. Zeit, die die meisten Ärzte nicht haben. Daher ist es wichtig, dass sich Betroffene (oder Verdachtsfälle) an Spezialisten in CFS-Zentren wenden.

Bei einem ausführlichen Arzt-Patienten-Gespräch kann der Arzt mittels der Kanadischen Kriterien, des Fatigue-Impact-Scale und des Kompass-Fragebogens das Erschöpfungssyndrom von anderen Erkrankungen abgrenzen und eine weiterführende Diagnostik veranlassen.

Nach den Kanadischen Kriterien sprechen diese Faktoren für das Erschöpfungssyndrom:

• Mindestens 6 Monate Vorliegen der Symptome
• Lange Erholzeiten
• Verschlimmerung nach Stress und körperlicher Anstrengung
• Schlafprobleme
• Dauerhafte Erregung des autonomen Nervensystems
• Immunologische, autoimmune und neuroendokrine Manifestation

 

Infektdiagnostik

Es muss überprüft werden, ob eine chronische Infektion vorliegt. EBV und andere Herpesviren, Grippeerreger und Borreliose gehören zu den häufigsten. Doch das einfache Vorliegen chronischer Infekte zeigt, dass das Immunsystem Probleme damit hat, seinen Aufgaben nachzugehen.

Immundiagnostik

Sowohl Autoantikörper als auch konkrete Mangelzustände im Immunsystem werden überprüft. Bei CFS-Betroffenen häufig vorliegend:

• Antikörper-Subklassen-Mangel wie IgG3-Mangel oder Mangel an Mannose-bindendem Lektin (MBL). Dadurch zu geringe Immunaktivität.
• Schwache Immunaktivierung (T-Zell-Aktivität) im Blut
• Adrenerge & muskarinerge Acetylcholin-Rezeptor-Antikörper (Stressrezeptor-Antikörper), besonders ß2-Rezeptoren (Herz, Immunsystem) und M3-Rezeptoren (Speichel, Darm, Immunsystem)
• ANA-Titer (Anti-nukleäre-Antikörper) unspezifisch erhöht
• Autoantikörper, die für Autoimmunerkrankungen sprechen
• Erhöhte IL-1ß- und TNFα-Werte im Blut und Gehirn

Wird IL-1ß durch den Antikörper Anakinra blockiert (nur im Blut aktiv), geht es Betroffenen nicht besser. Das spricht dafür, dass die Erkrankung auch im Gehirn aktiv ist, nicht nur im Blut.

Leaky Gut-Diagnostik

Neuen Studien zufolge liegt bei vielen Betroffenen ein Leaky Gut Syndrom vor, das mit der Schwere der Krankheit korreliert.

Ein Leaky Gut Syndrome ist mit diesen Markern feststellbar:

Entzündungsmarker im Stuhl

• Zonulin
• Calprotectin
• Blut
• Immunzellen

Entzündungsmarker im Blut

• Alpha-1-Antitrypsin
• IL-1ß
• Hs-CRP
• LPS
• TNF-α
• sCD14

Bei CFS kommt es zudem häufig zu einem erhöhten TGF-ß- und einem reduzierten Resistin-Wert im Blut. Dies korreliert sehr stark mit der Erkrankung und könnte bald der wichtigste Teil der CFS-Diagnostik werden.

Autonome Dysfunktion

Die bereits erwähnte autonome Dysfunktion, die in einer dauerhaften Sympathikus-Aktivierung und Erschöpfung resultiert, kann ebenfalls diagnostiziert werden:

• Schwitzen
• Schwindel
• Reizbarkeit
• POTS: Posturales Tachykardiesyndrom (Messbar: Puls bei Lagewechsel steigt um mindestens 30 Schläge an)
• Eingeschränkte Pupillenmotorik
• Blasenstörungen

Stoffwechsel

Bei Betroffenen ist die Stoffwechselleistung eingeschränkt. Ob dies eine Folge oder eine Ursache für CFS ist, muss noch geklärt werden. In den meisten Fällen geht es Betroffenen deutlich besser, wenn sie Nahrungsergänzungsmittel einnehmen, die den Stoffwechsel unterstützen.

Eingeschränkter Citratzyklus: In den Mitochondrien wird nur eingeschränkt ATP durch den Zitronensäure-Zyklus erzeugt. Es wird vermutet, dass der Pyruvat-Dehydrogenase-Komplex (PHD) blockiert wird. Infolge dessen kommt es zu einer verstärkten Ausprägung eines anaeroben Stoffwechsels, mit erhöhter Bildung von Laktat, Ammoniak und Ketonkörper.

Betroffene beschreiben diese dauerhafte Übersäuerung der Muskeln so: „Es ist, als würde man ungeübt einen Marathon machen“ 

Ausschlussdiagnose

Hinsichtlich der Symptomatik entspricht das chronische Erschöpfungssyndrom teilweise diesen Erkrankungen. Diese müssen ausgeschlossen oder zumindest abgeklärt werden:

• Krebs (Tumorfatigue)
• Chronische Herzerkrankung
• Hepatitis
• Hashimoto: kein Ausschluss, aber gehäuftes Auftreten
• Multiple Sklerose
• Parkinson
• Morbus Crohn
• Rheumatoide Arthritis
• Lupus Erythematodes
• Sjögren Syndrom 

Prognose

Spontanheilungen sind selten. Durch eine symptomorientierte Therapie kommt es bei 10-30 % der Betroffenen zu Besserungen.

Im ersten Jahr ist eine spontane Heilung möglich und wird häufig beobachtet. Je länger die Krankheit andauert, desto unwahrscheinlicher ist eine spontane Heilung ohne fremde Hilfe. Nach 5 Jahren ist diese nur noch selten.

Daher ist es so wichtig, eine gute Therapie zu beginnen und trotz Schwäche durch eine gesunde Ernährung und Lebensführung anzukämpfen:

Schulmedizinische Therapie bei CFS

In der konventionellen Medizin werden bereits erste Therapien in Studien getestet. Ziel ist hier ein Reset der Immunzellen, besonders der B-Zellen, um die Autoimmunreaktionen und die folglich dauerhafte Aktivierung der Acetylcholin-Rezeptoren auszuschließen:

1. Rituximab
2. Immunglobuline
3. Immunadsorption

Rituximab

Rituximab ist ein B-Zell spezifischer CD20-Antikörper, der in der Krebstherapie und bei einigen Autoimmunerkrankungen eingesetzt wird. Dadurch werden B-Zellen im Körper flächendeckend deaktiviert und neue B-Zellen können sich im Knochenmark bilden. Damit sollen auch die Autoantikörper aus dem System gebracht werden.

In einigen Phase II-studien in Norwegen wurden bei Ansprechen auf den Antikörper Besserungen bis hin zu Heilungen beobachtet.

Eine multizentrische Phase III-Studie, die die Zulassung von Rituximab bei CFS als Ziel hatte, erzielte keine guten Ergebnisse. Daher wurde diese Option vorerst verworfen.

 

Immunglobulin-Therapie

Hier werden Betroffenen Immunglobuline injiziert. Ziel war, ein „Neustart“ der Immunzellen zu erzwingen. Obwohl ein Drittel der Versuchsteilnehmer gut auf die Therapie ansprach, wurde auch dies verworfen, da bei einem Drittel der Teilnehmer eine schwere Verträglichkeit festgestellt wurde. 

Immunadsorption

Die bisher vielversprechendste Therapie, wenn auch aktuell noch zu teuer (bis zu 20.000 € Behandlungskosten pro Sitzung). Dennoch wird die Immunadsorption immer häufiger Off-Label eingesetzt.

Bei dieser Methode werden IgG-Autoantikörper aus dem Blut gefiltert. Es ist spezifisch und weniger einschneidend als eine Plasmapherese, bei dem das komplette Blutserum herausgefiltert wird.

Bisher wurden mit der Immunadsorption sehr gute Ergebnisse erzielt. Bei weiterer Kostensenkung könnte es zu einer Standard-Therapie werden.

Durch eine 5-tägige Behandlung kommt es zu einem raschen Abfall der ß2-adrenergen Autoantikörper im Blut und innerhalb von 7 Tagen zu einer sehr starken Symptombesserung, die so stark ist, dass Betroffene erstmals wieder zur Arbeit gehen und einen Spaziergang unternehmen können. Das ist großartig wenn man bedenkt, dass Betroffene oftmals jahrelang bettlägerig waren.

Die Hoffnung liegt aktuell auf dieser Methode, da die Besserungen sehr zeitnah und überzeugend sind. Dies spricht auch dafür, dass CFS in erster Linie eine antikörpervermittelte Erkrankung ist. Den Begriff „Autoimmunerkrankung“ will man nicht verwenden, aber es entspricht in vielerlei Hinsicht einer Autoimmunerkrankung.

Da auch die Immunadsorption offiziell noch nicht zugelassen ist, gibt es noch keine schulmedizinische Therapie, die für nachhaltige Besserung sorgt.

Mit diesen Methoden aus der Schul- und Komplementärmedizin geht man bei CFS vor:

Verbeitete medizinische Maßnahmen bei CFS

Eines der Zauberwörter heißt „Pacing“ – die Patienten sollen sich schonen und nicht mehr machen, als ihnen gut tut. Besonders die Mitmenschen müssen dies akzeptieren. Solange keine Besserung eintritt, sollen Betroffene nicht zu Aktivitäten gebracht werden, die ihnen zu anstrengend sind.

Betroffene wollen, können aber nicht – dies muss berücksichtigt werden.

Des Weiteren werden diese Methoden vorgeschlagen:

Infektbekämpfung

Wenn chronische Infekte festgestellt werden, sollten diese auch entsprechend behandelt werden. Je nach Erreger gibt es Medikamente sowie Maßnahmen der Ernährung und Lebensführung, um diese zu bekämpfen. Dies sollte oberste Priorität haben.

Nahrungsergänzung

Einige Nahrungsergänzungsmittel führen bei Betroffenen zu einem besseren Energiestoffwechsel und dadurch zu mehr Wohlbefinden. Auch wird dadurch das Immunsystem unterstützt.

B-Vitamine, Vitamin C, Coenzym Q10, Ribose, Omega 3-Fettsäuren, Magnesium, Eisen und Glutathion-Infusionen sind vielversprechend und durchaus einen Versuch wert.

Ein Multivitamin-Komplex, in dem die meisten wichtigen Mineralstoffe, Vitamine und Spurenelemente enthalten sind und hier eingesetzt werden können, ist das 360 Vital. Dies ist eines der ausgewogensten Präparate auf dem Markt. Ich durfte an der Entwicklung mitwirken und kann es bei CFS sehr empfehlen.

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Nahrungsunverträglichkeiten

Bei Betroffenen wird sehr häufig eine Unverträglichkeit gegen bestimmte Lebensmittel festgestellt. Dies können mit einem ausführlichen Bluttest wie bei Cerascreen oder Lykon gemessen und die Ernährung entsprechend umgestellt werden.

Allergien

Das Vorliegen bestimmter Allergien ist ebenfalls charakteristisch und sollte behandelt werden. Neben Allergien auf bestimmte Lebensmittel sind Tierhaare, Hausstaub und Pollen häufig.

Entspannungsverfahren

Entspannung und Erholung ist das A&O, um den Parasympathikus zu aktivieren. Alles, was entspannt, ist gut – aber ohne anstrengend zu sein. Yoga, Qi Gong, Meditation und autogenes Training sind solche Optionen.

Ernährung

Mit der Traditionellen Chinesischen Medizin und ayurvedischer Ernährung konnte bereits vielen geholfen werden. Auch die Paleo Ernährung eignet sich. Die Ernährung sollte in jedem Fall so naturbelassen, unverarbeitet und natürlich wie möglich sein. Süßigkeiten, Fast Food und verarbeitete Lebensmittel sollten gemieden werden.

Hilfe bei Bewältigungsstrategien

Deutschlandweit gibt es immer mehr Experten, Selbsthilfegruppen und Zentren für Diagnostik und Therapie. Viele dieser Zentren wurden von betroffenen Ärzten selbst gegründet oder unterstützen sich an der Forschung:

• Charite Berlin, Abteilung für Immunologie: Für Patienten aus Berlin und Brandenburg
• TU München: Prof. Behrens (Schwerpunkt EBV-CFS)
• Lost-voices-Stiftung in Hannover
• Deutsche Gesellschaft für ME/CFS

Fazit

Jahrelang wurde das chronische Erschöpfungssyndrom als psychische Erkrankung abgetan. Heute wird immer besser erforscht, was bei dieser Krankheit im Körper geschieht. Es ist eine neuro-immunologische Erkrankung, bei der es zu Autoimmunreaktionen, dauerhaften Stresssignalen und chronischen Infekten kommt. Betroffene (an der Zahl 0,25-1,25 Millionen in Deutschland) klangen über dauerhafte Erschöpfung, selbst nach geringsten Anstrengungen müssen sie sich tagelang ausruhen.

Es wird intensiv geforscht, aber noch ist keine Therapie offiziell zugelassen. Wichtig für Betroffene ist, sich nicht anzustrengen und sich zu nichts zu zwingen. Durch einige Methoden der Ernährung und Lebensführung kann der Krankheit Einhalt geboten werden.

Eine gute Diagnose und entsprechende Behandlung (symptom- und ursachenorientiert) verspricht ebenfalls Besserung.

Weiter helfen Selbsthilfegruppen sowie Zentren für ME/CFS in ganz Deutschland.

 

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